11. mrt, 2017

Zomaar een soepie

Vanochtend kreeg ik van Facebook een suggestie voor een herinnering. Het was een foto van jaren geleden. Ik schrik ervan! Achteraf is zo duidelijk te zien dat Anouk niet helemaal gezond was. Maar toen hadden we nog geen idee van gluten en coeliakie. Wat had ze een onnatuurlijke bolle buik. In het zwembad zijn we daar een keer op aangesproken. De huisarts drukte er wat op en met enig schuldgevoel keerden we huiswaarts. Elke keer weer. “Elk kind op die leeftijd heeft diarree, dat is peuterpoep.” “Elk kind op die leeftijd heeft een buikje, dat is het peuterbuikje.” “Elke kind is wel eens moe, dat komt door school.” En zo dachten wij dat het er allemaal bij hoorde. Ze was een mager meisje met een bolle buik, maar wie haar vader kent, vindt ook dat niet zo gek. En zo duurde het nog twee jaar voordat de puzzelstukjes een puzzel werden. De diagnose coeliakie wordt helaas vaak gemist.

Twee jaar later werd Anouk huilend wakker. Het leek alsof haar buik elk moment kon ontploffen, zo bol en gespannen was die. Overactieve darmen, zei de dokterspost. De volgende dag heb ik vrij genomen en ben ik weer naar de huisarts gegaan. De arts in opleiding kwam mij als bezorgde moeder wat meer tegemoet en voor het eerst werd haar bloed onderzocht. Daarna volgde de doorverwijzing naar een kinderarts en die wist het gelijk: ”Ik mag het niet zeggen, maar ik weet bijna zeker dat uw dochter coeliakie heeft.” Ze had extreme bloedarmoede, 10 cm groeiachterstand, ondergewicht en het typische coeliakie-figuur heel mager met een bolle buik.

Coeliakie, daar hadden we nog nooit van gehoord. Dat is niet helemaal waar, want twee weken eerder kregen we een brief over een jongetje met coeliakie. Minachtend had ik hem weggelegd en gedacht: “Heb je weer zo’n moderne ziekte…”. Vanzelfsprekend heb ik heel nederig mijn excuses aangeboden en dankbaar gebruik gemaakt van hun ervaring en kennis. Een paar dagen later stuurden wij een soort gelijke brief aan de ouders in de klas.

Coeliakie is een auto-immuun ziekte. Voedsel met gluten zorgt bij mensen met coeliakie voor een beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet goed doen. Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant darmplooien met daarop darmvlokken. Door de plooien en de vlokken is er een groot oppervlak voor voedselopname. Bij iemand met coeliakie ontstaan door het eten van gluten ontstekingsreacties in het darmslijmvlies. De darmvlokken gaan daardoor kapot. Bij langdurige schade aan het darmslijmvlies worden belangrijke voedingsstoffen niet meer goed opgenomen. Met alle gevolgen van dien. En de gevolgen, daar wil je je niet te veel in verdiepen.

En dan begin je met het dieet. Eén dag na begin van het dieet had normale ontlasting. Eén maand na de start was de bolle buik verdwenen. Ongelofelijk, ik kan er nog emotioneel van worden! En wat mij nog het meest verbaasd is, dat ze nooit, maar dan ook nooit meer heeft gezeurd om een product met gluten. Mijn dochter die om werkelijk alles de strijd met mij aangaat, nam het dieet vanaf dag één op vijfjarige leeftijd serieuzer dan wie dan ook. En zo geschiedde dat ze op haar zesde verjaardag een fysieke metamorfose had ondergaan, waarin ze elf kilo was aangekomen en twaalf cm was gegroeid. Ze werd sterk en gespierd en haalde binnen veertien maanden haar A, B en C diploma..

Ik moet toegeven dat ik heel blij ben met het grote verschil dat het dieet bij haar heeft gemaakt. Je hoort wel eens anders. De impact is namelijk niet klein en bij alles moet worden nagedacht. In eigen huis is alles geregeld. We hebben brood gevonden dat ze lekker vindt, ik kan broodjes, muffins en pepernoten bakken, ze heeft haar eigen la, eigen beleg, eigen stukje van het aanrecht en ik heb via facebook lotgenoten groepjes gevonden, waar hele handige tips langskomen. Buiten de eigen vier muren is de spontaniteit er wel vanaf.

En ja, er komen steeds meer producten en ja, het wordt steeds bekender, maar zonder nadenken het huis verlaten voor langere tijd is er toch niet bij. Vandaag heeft Anouk een verjaardagsfeestje en daarna is er soep voor de ouders. En dus staat beneden een pan soep voor haar op het vuur. Zo krijgt ze ook soep met een broodje dat ik in eigen oven zal opwarmen voordat we vertrekken. Gelukkig houdt om ons heen iedereen wel rekening met haar, maar het neemt niet weg dat elk uitstapje, tripje, feestje, logeerpartijtje en vakantietje vanaf haar vijfde verjaardag voorbereiding en navraag behoeft.

En nee, ze kan er niet overheen groeien en nee ik wil ook liever niet dat ze één gluten binnenkrijgt. Tijdens haar pubertijd zal dat nog vaak genoeg gebeuren. Nu doen we zo streng mogelijk. En ja, gezien mijn initiële reactie heb ik alle begrip voor onbegrip en blijf ik geduldig uitleggen dat Anouk alleen friet mag eten, wanneer er niets anders in de frituurpan is gebakken. Kruisbesmetting heet dat in coeliakie termen.